True / False om föräldralösa sjukdomar
En föräldralös sjukdom är sällsynt.
TRUE. en sjukdom föräldralösa barn påverkar ett litet antal personer jämfört med den allmänna befolkningen. Den tröskel som antas i Europa är en på 2000 personer, det vill säga mindre än 30 000 personer sjukdom ges i Frankrike.
Få människor påverkas av detta problem.
FALSKT. Mer än 3 miljoner franska människor lider av sjukdom sällsynta. I Europa är 27 miljoner människor offer för sjukdom föräldralös. Och 6-8% av världens befolkning skulle vara oroade, nära eller långt av dessa sjukdomar.
Det finns hundra sällsynta sjukdomar som identifieras.
FALSKT. Nästan 7000 sjukdomar sällsynta identifierade är mer eller mindre invalidiserande, okända och försummade. Och fem nya patologier beskrivs varje vecka i världen.
Cirka femtio sjukdomar Sällsynt påverkar några tusen människor vardera i Frankrike, det mest kända är cystisk fibros med 5000 till 6000 patienter i Frankrike.
Fem hundra andra når bara några hundra, till exempel progeri eller tidig åldrande som knappt berör 100 fall över hela världen. Och tusentals andra påverkar bara några dussin människor.
Dessa sällsynta sjukdomar är allvarliga.
REAL vid 65%. Cirka 80% av sjukdomar påverkar livslängden. Och 35% är direkt involverade i en död före en ålder av en. De orsakar betydande obehag för det dagliga livet i mer än 65% av fallen. De är orsaken till en fullständig förlust av autonomi i 9% av fallen.
Det finns några behandlingar.
FALSKT. Noll eller nästan ingen behandling finns för närvarande.
