Sällsynta sjukdomar: intervju av en specialist
Hur skulle du beskriva den nuvarande vården av personer med föräldralösa sjukdomar?
Banan för social trygghet har förbättrats avsevärt de senaste åren. Och nyligen finns det avdelningshus för handikappade. På grund av deras nyhet är installationen lite långsam men det är en bra start. Tack vare lagen av den 11 februari 2005 betraktas funktionshindrade nu som fullborgare. Allt är gjort för att få dem att leva så bra som möjligt. Den hjälp som är tillgänglig för dem gör att de kan realiseras. Med den första Orphan Diseases 2005-2008-planen har det skett en reell förbättring när det gäller vårdåtgärder (med 131 referenscenter och 500 ackrediterade centra), information (med Orphanet-webbplatsen) och investeringar i vetenskaplig forskning.
Banan för social trygghet har förbättrats avsevärt de senaste åren. Och nyligen finns det avdelningshus för handikappade. På grund av deras nyhet är installationen lite långsam men det är en bra start. Tack vare lagen av den 11 februari 2005 betraktas funktionshindrade nu som fullborgare. Allt är gjort för att få dem att leva så bra som möjligt. Den hjälp som är tillgänglig för dem gör att de kan realiseras. Med den första Orphan Diseases 2005-2008-planen har det skett en reell förbättring när det gäller vårdåtgärder (med 131 referenscenter och 500 ackrediterade centra), information (med Orphanet-webbplatsen) och investeringar i vetenskaplig forskning.
Och tror du att nästa sjukhuspatients lag om sjukvård kommer att vara till fördel för patienter med särläkemedel?
Denna lag föreskriver skapandet av ARS (Regional Health Agency). Men det är farligt att inrätta en regionalisering av hälsocentraler. Det kräver en nationell styrning, för vissa föräldralösa sjukdomar finns ibland en enda specialist i Frankrike och inte en specialist efter region.
Är du säker på framtiden?
En andra Orphan Diseases plan utvecklas. Insatsen för de kommande åren är många. För det första bör sällsynta sjukdomar bättre beaktas i avdelningshus för handikappade. En annan viktig punkt: samordning mellan föreningar, sociala aktörer och medicinsk profession. Vi måste fortsätta i förgrunden i förgrunden.
