World Hemophilia Day den 17 april
Fredagen den 17 april firar den franska föreningen för hemofilier (AFH) världsdagen för hemofili, med målet att öka medvetenheten så mycket som möjligt om patienternas vardag och patientintegration.
Varför 17 april? Detta datum motsvarar dagen för födelsen av Québécois Frank Schnabel år 1926, grundare av världsfederationen av hemofili.
Manlig sjukdom
Hemofili är a sjukdom Ärftlig blödning på grund av brist på ett koagulationsprotein, vanligtvis närvarande i plasma. detta sjukdom ärver från far till dotter och från mor till son. Det påverkar främst pojkar vid födseln. Flickor nås endast i de sällsynta fall där fadern är hemofilisk och moderen bär genen.
Det finns i genomsnitt 1 till 2 fall per 10 000 manliga födslar och det finns cirka 5000 hemofilier i Frankrike. En person med hemofili blöder inte mer än en annan, men eftersom den inte koagulerar tillräckligt, löper risken för blödning om inget påskyndar bildandet av blodpropp.
Hemofilier har en koagulationsfaktorbrist. Om det är faktor VIII som saknas talar vi om hemofili A, om det är faktor IX talar vi om hemofili B. Beroende på blödningsplatsen (extern, inre, intramuskulär, intraartikulär), l Stopp av blodflödet eller hemostasen bör förstärkas genom att injicera en tillräcklig dos av det vanliga antihemofila läkemedlet, så länge läkning inte säkras på ett hållbart sätt.
Ett nästan normalt liv
Med hänsyn till de allvarligaste formerna av sjukdom från Willebrand, mycket nära hemofili och de andra sjukdomar av koagulering beräknas det i Frankrike att 15 000 personer drabbas av en felaktig koagulationsprocess.
Ändå detta sjukdom är lite känd, alltså AFH: s mål att utöka den praktiska informationen om patienternas vardag: begränsningen av intravenös behandling, gemensam bräcklighet som kräver en livsstil ständigt under övervakning. ..
För mer information: info@afh.asso.fr
Officiell hemsida: www.afh.asso.fr
