Vittnesbörd om Nathalie om hennes dotters föräldralösa sjukdom
"1999 är året vi kom in i världen av sjukdomar sällsynta vid födelsen av vår dotter Chloe. Chloe har ett centralt medfödd alveolärt hypoventilationssyndrom. Under detta barbariska namn ligger varje mardröms mardröm: risken för att dö medan du sover. Ondine syndrom, a handikapp mycket sällsynt, med genetiskt ursprung, resulterar i misslyckande av den centrala kontrollen av andningen under sömnperioderna. Diagnosen gjordes ganska snabbt. Chloe hade trakeostomi och måste ventileras 24 timmar om dygnet de första två åren (inklusive 13 månader i intensivvården).
Hemma, vår dotter bad om vaksamhet hela tiden tvinga mig att sluta min yrkesverksamhet. Sedan dess blev jag vårdgivare: ett heltidsjobb, fortfarande oigenkänt till denna dag! Övervakning under sömnperioder är obligatorisk och viktig för att kompensera för att ventilationsutrustning misslyckas. Dagen är jag alltid tillgänglig: vid de första tecknen på trötthet, behöver trakealvård lärare ring mig för att ingripa.
Jag följer Chloe till alla skolutflykter. Under utbildningsperioderna kan ingen struktur ta Chloe som ansvarar som vistas hemma. Min kamp idag, som en mamma och president för "Franska Association of Ondine Syndrome", är erkännandet av det vitala behovet av en tredje person. Vi kommer upp mot väggarna när det gäller överlevnaden för våra barn!
Vi har mer och mer problem med att hantera MDPH * provisioner som inte förstår det vitala behovet av en tredje person, särskilt under nätterna. Chloe, 9 år gammal, skulle inte ha sett denna månad i maj om jag inte hade denna vaksamhet. Chloe, efter en paus "kissa" på natten, sätt hennes maskin tillbaka utan att slå på den. Och lyckligtvis sover jag bara under de 3 timmar som pappa kan ta över. Annars ... Och denna övervakningsbegränsning slutar inte med åldern. Det nuvarande materialet tillåter inte unga vuxna att få självständighet. "
* MDPH: Institutionella hem för funktionshindrade
