Orphans sjukdomar: den lilla dearness betalas
Tre miljoner. Detta är antalet franska personer med sjukdomar sällsynta personer som möter eller har stött på svårigheter i sin dagliga verksamhet.
I ljuset av denna nöd utvecklade hälsoministeriet från den 7 maj till den 28 maj 2009 genomförandet av en andra nationell plan sjukdomar sällsynta. "Den första planen, som löpte från 2005 till 2008, möjliggjorde ökad finansiering för forskning, mer information och framför allt upprättandet av referenscenter", förklarar Thomas Heuyer, generaldirektör för sjukdomar Sällsynt Infoservice.
Dessa centra, som skapades tack vare 40 000 miljoner euro, är avsedda att underlätta identifieringen av sjukdomar. "Diagnosen kan ibland ta år eftersom detsamma sjukdom uttrycker sig inte på samma sätt enligt patienterna ", förklarar Christine Vicard, barnläkare och genetiker. I vissa fall kan dock diagnosen vara snabb när det finns kliniska tecken och en bra orientering av patienten.
Men även i sistnämnda fall är den sjukas kamp långt ifrån över. Sedan lagen av den 11 februari 2005 har de medel som ställts till förfogande för berörda personer, som de avdelningar för funktionshindrade personer (MDPH), en progressiv genomförande. Därför de ibland interminella förseningarna. "För några veckor sedan arkiverade jag en fil med MDPH och jag är för närvarande stilla sjukdom, är utmattad. Huset av handikapp bearbetar dessa filer med en väntetid på cirka 4 månader. Men arbetet är för mig av yttersta vikt men det är en hinderkurs ", förklarar Florens, som lider av Ataxia, a sjukdom vilket uppenbaras av störningar i balans.
Liksom henne vill många vilja dra nytta av en 100% återbetalning från försäkringen sjukdom och vänta. Men för det vill de erkännandet av deras sjukdom som en långvarig tillgivenhet (ALD), ibland tvärtom, som Florens förklarar: "Även om vi inte vill bli marginaliserade vet vi väldigt bra att vi kan säga adjö till" som alla andra. "
